実際に私が中学生の時にどんな症状と戦い、周囲の人に理解されずにどう苦しんできたのかを、生々しく記述しました。あまりの生々しさに刺激が強い内容になっていますので、保護者の方は覚悟してお読みいただきたいと思います。
起立性調節障害の現実と、お子さんの心の苦しみを、親として逃げずに直視してください。
この記事を読めば、子供を無理やり起こして、無理やり学校へ行かそうとすることがどれだけ無意味な行為なのか、その行為のせいでどれだけ子供を追い詰めているかがよく分かるはずです。
起立性調節障害から不登校になるのはよくあること
起立性調節障害の子供の約6割は不登校を伴っています。
重症レベルだと、とても学校に行ける状態ではないので日常生活は困難、本当にひどい場合は寝たきりに近い生活になりますから、ある意味で不登校になるのは致し方ありません。
むしろ不登校で注意したいのは重症化した子供ではなく、かつての私のように、軽症~中等症程度の子供です。
重症患者は親の目にも明らかに学校に行ける状態ではないことが分かるのですが、無理をして頑張っている子供のほうが、ギリギリまで頑張って、そのストレスで重症化、あるいは突然学校に行けなくなるからです。
起立性調節障害から不登校になると、それが起立性調節障害だけが原因で学校に行けないのか、それとも他の原因で不登校になったのかすら曖昧になってくるんですよね。
そうなると起立性調節障害という身体的な症状だけの問題ではなくなってくるんで、病気の治療だけしていればよい状況ではなくなってきます。
起立性調節障害の子供が不登校になるまで、日々どれだけ身体の症状と闘っていたのか、親は全く知らない
保護者の方は、自分の子供が不登校になるまで、どういう症状に悩まされてきているかをあまり知りません。私は起立性調節障害と診断された後も、前も、いろんな症状が出ていました。
例えば、お風呂から上がりに必ず来る立ちくらみと目眩。フラフラする程度のものではなく、視界に黒のモヤがどんどん広がり、意識が遠のいていくレベルのものです。立ちくらみがくると、狭い脱衣所に素っ裸のまま横になって治まるのを待ってました。毎日ですよ、毎日。
私の家は中学校まで25分も歩くほど遠く、しかも上りの坂道だらけの環境でしたので、朝は学校に行くだけで一苦労。教室に着いた頃にはもうヘトヘトで、起立性調節障害にとって最悪と言われる暑い季節は本当にキツかった。
朝の「起立、例、着席」で立ちくらみが来て倒れそうになることも日常茶飯事。午前中は腹痛に耐えながら授業を受けることもよくあるし、勉強もあんまり集中できない。
あと、慢性的な頭痛にもかなり悩まされました。あまりに頭が痛い痛い言うので、それがきっかけになって病院に行き、起立性調節障害が判明しました。
私の場合は夕食後~就寝までの間、毎日ず~~っと頭痛でしたね。
日常生活や学校生活の中でも出てくる起立性調節障害の症状の数々
梅雨や夏の暑い時期はさらに症状がきつくなります。
午前中の辛い症状を抱えながらようやく学校に行って、部活でみっちり体動かして、帰ってきたら勉強がどうのこうの心配されて、急いでご飯食べて塾にも行って、家に帰ったらもう夜遅い。
宿題しなきゃと思いながら更に身体にムチを打って机に向かうか、もう諦めて寝る。
他にも学校で階段を上がっている時とか、部活の走り込みしている時に尋常じゃないほどの息切れに襲われるし、欠席が増えると「出席日数が足りないと受験に響くぞ」と大人から脅される。
毎日毎日こんな生活を続けていくと、もう綱渡りなんですよね。体力はどんどん削られていって、消耗も激しいから回復も遅い。もう、精神的にも肉体的にも常にギリギリです。
ある日の朝、いつものように用意をして、そろそろ家を出ないと遅刻するなぁ…と思いながら家の玄関に座ってたんですね。
朝はとてもしんどいのでフーッと一息つきながら白の運動靴をぼーっと見ていたら、あまりのしんどさに涙がツラーっと落ちてきたこともあります。
それまで月1回程度の欠席ペースだったんですけど、親は私に「学校を休まずにきちんと行ってくれ、お願いだから行ってくれ、これ以上私にストレスを与えないでくれ」と涙ながらに懇願するんです。
私は私なりに精一杯頑張ってるつもりなんですけど、そういう状況になると無理をせざるを得ないでしょ。今思うと、そりゃあ学校にも行けなくなるよねって思います。
あの時はしんどかったなあ(遠い目)
起立性調節障害は周囲の誰からも理解されないので、どんどん孤立を深めてしまう
体力的にキツくなって、月1~2回程度の欠席、週に1~2回の10分程度の遅刻をしても、周囲からは病気のことに理解はありませんから対応も冷たいです。
まぁ起立性調節障害のことを誰にも説明してなかったのもあるんだけど、友達やクラスメート、先輩、学校の先生からも色々言われます。
例えば…
「休みすぎ」「すぐ休む」「サボってるだけだろ」「明日はちゃんと朝から来るよね?」「ちゃんと学校来いよお前~」「家で何してるの?」「お前は毎日ゆっくり寝れていいなぁ」。
「そろそろいい加減、朝からちゃんと来れるようにしなさい」「根性がない、たるんでる」「そんな細い体して、もっと食べて体力をもっとつけろ」「俺も早起き拒否しよっかな」「お前の親って甘いよな、過保護だろ」などなど。
苦笑いするか、黙るか、逆に明るくごまかすぐらいしか出来ません。相手に悪意がないのは分かってるし、冗談っぽく言われることがほとんどなんだけども。
朝起きるのがしんどくて学校に行く前にグズると、親からは「サボってるだけ、怠けてるだけ」「早く行きなさい」「育て方を間違えた」「甘やかして育ててきたのを後悔してる」「暑いのもしんどいのもあなただけじゃない、みんな同じ」「気持ちが弱い」。
などなど。全部、はっきり覚えていますね。思い出すだけで辛いですね、この居場所がなくなって精神が削られていく感じ。
そりゃあ親は親で私の事を心配して言ってたんだと思いますし、恨んではいません。今だって親子関係には全く問題はないです。
でも、やっぱり当時はしんどかったなぁ…(遠い目)
起立性調節障害から始まったギリギリの生活がいよいよ限界に
体力的にきつくなってくると、遅刻や欠席も増えてきます。体力だけでなく、このへんから気力も一気に削られてきます。
でも起立性調節障害は数日ちょっと休んだくらいでは何も変わりませんし、むしろ周囲との関係を考えると休めば休むほど、状況は悪化していきます。
かといって、学校に行っても、しんどいものはしんどい。塾をやめたり、家での勉強を諦めても、根本的な解決にはなりません。
この不毛な毎日が永遠と続くような気がして、「もう生きるのがしんどい、いつまで頑張ればいいんだ」と絶望的な気持ちになったのを覚えています。
それと、中学生だった当時の私はこんなにキツい毎日を同級生のみんなはなぜ普通に過ごせているんだろう?と不思議に思えて仕方なかったです。
今思うと、そりゃあお前の体は起立性調節障害なんだからしんどいのは当たり前って分かります。でも当時は親からは怠けで精神的に弱いとか色々言われ続けると、「自分は皆が普通に出来ることができない、ダメな人間」ってどんどん洗脳(?)されてくるんです。
こんな状況に陥れば、そりゃあ思春期の中学生や高校生の子供たちの心はポッキリ折れてしまいます。
そして私は、ある日突然学校に行けなくなりました。
起立性調節障害から不登校へ
僕は起立性調節障害と診断されたころはまだ軽症だったと思います。学校もまだ行っていたし、月1回程度の欠席で済んでいましたから。
そこから徐々に悪化して中等症の手前ぐらいまで来てたかな。最後の方はもう精根尽き果てて、ある日突然プッツリと糸が切れて、不登校になりました。
きつかったですね、肉体的にも精神的にも、当時は本当にきつかったです。
起立性調節障害で欠席や遅刻が増えてくるとね、だんだん起立性調節障害じゃない別の問題にすり替わってくるんです。そうなると、そもそも何が問題なのかが見えなくなって、状況はもうグチャグチャ。
起立性調節障害の専門書には、二次障害と書いてありました。納得ですね。
その状況を冷静に対処するのはもはや難しくなり、もはや不登校なのか、起立性調節障害が原因なのか、人間関係が原因なのか、自分がダメ人間だからなのか、もう何がなんだか分からなくなってしまいました。
明日行く、でも行けないの繰り返しで完全不登校に
「明日から学校には行かない」と宣言していかなくなる子供も多いみたいですが、私の場合は「明日は行く」と口では言いながら、翌日になると体が動かず欠席、その繰り返しで全く学校に行けなくなってしまいました。
親からも、学校からも「なぜ学校に行かないのか」「理由や原因は何か」と散々問い詰められましたが、自分でもその答えはさっぱり分かりませんでした。
学校には行くべきだと思っているし、分かっているし、出来ればそうしたい。でも体は動かないので、自分でもどうすればいいのか分からない。どうして?って聞かれても、こっちが教えてほしいぐらい。
そりゃあ身も心も限界を超えて、気力、体力全てを使い果たしてる状態なんで、動けないのも当然なんですけどね。
これが世にいう「理由・原因のない不登校の正体」だったんだな、と今になって思いますけども、当時の私にはそんなこと理解できませんでした。
起立性調節障害で不登校になったらしっかり休ませてあげて
起立性調節障害をきっかけに不登校になってしまったら、「今までよく頑張ってこれたね」と褒めてあげてください。これからのこととか、将来のこととかはとりあえず横に置いておいて、心身の回復をは優先させる方が賢明です。
起立性調節障害の子供は、彼ら彼女なりに必死で頑張っています。無理やり行かそうとしたり、強引な対応を取るのは明らかに逆効果だとお分かりいただけたかと思います。
大人になった今の精神レベルで当時の身体に戻っても、やっぱり同じ結果になったと思います。軽症~中等症のレベルでもそう思うんだから、重症の人はもっとしんどはず。
起立性調節障害の診断がおりているのなら、小児科の主治医もいると思いますし、色んな人に相談して、焦らずに対処して大丈夫です。
勉強のこと、受験のこと、進路のことなど心配の種は多いと思いますが、辛い症状に苦しむ子供を無理やり引っ張り回すより、長い目でみればダメージはずっと小さく済みます。
現実に私は起立性調節障害や不登校から立ち直り、今では普通に社会人として生活し、結婚もして子供を持つ保護者の立場になっていますから。自信を持って休ませてあげてください。